LA EDUCACIÓN EN CENTROS HOSPITALARIOS
«El niño impedido físicamente o
mentalmente, o que sufra algún impedimento social, tiene que recibir el
tratamiento, la educación y la protección especiales que requiere su
caso particular» (Declaración Universal de los Derechos del Niño,
proclamada por las Naciones Unidas el 20 de noviembre de 1959).
Todos los niños y niñas tienen derecho
a la educación. Sin embargo, la enfermedad les aparta a veces de las
aulas A lo largo del curso escolar son numerosos los niños que por una u
otra causa, sufren diversos trastornos físicos, enfermedades, roturas,
operaciones, etc., por lo que deben ser ingresados en un hospital. Estos
períodos de hospitalización, que normalmente, le impedirían un normal
desarrollo del curso escolar pudiendo, incluso, si su convalecencia es
muy larga, provocar graves retrasos escolares, hoy en día se puede
corregir gracias a las Aulas Hospitalarias, centros de enseñanza que el
Ministerio de Educación y Ciencia ha puesto a disposición de los niños
enfermos en diferentes hospitales de España, Se pretende mejorar la
calidad de vida de estos niños y niñas y evitar que pierdan su ritmo de
aprendizaje o sufran fracaso escolar.
Los niños hospitalizados tienen
derecho a proseguir su formación escolar durante su permanencia en el
hospital, y a beneficiarse de las enseñanzas de los maestros y del
material didáctico que las autoridades escolares pongan a su
disposición, en particular en el caso de una hospitalización prolongada.
LA EDUCACIÓN ESPECIAL
La educación especial es un continuo
de prestaciones educativas, constituido por un conjunto de servicios,
técnicas, estrategias, conocimientos y recursos pedagógicos, destinados a
asegurar un proceso educativo integral, flexible y dinámico a personas
con necesidades educativas especiales, temporales o permanentes, Las
necesidades educativas especiales son aquellas experimentadas por
personas que requieren ayudas o recursos que no están habitualmente
disponibles en su contexto educativo.
En nuestro país, para atender las
necesidades educativas especiales de los niños hospitalizados, existen
escuelas hospitalarias que funcionan con una estructura organizacional
similar a las escuelas comunes: niños que permanecen internados y que
pueden asistir a clase, dentro de las prescripciones médicas que así lo
permiten.
La Educación Especial tiene las
siguientes funciones:
- Proveer a los alumnos, con
necesidades educativas especiales, las prestaciones necesarias para
hacerles posible el acceso al currículum, contribuyendo a que logren el
máximo de su desarrollo personal y social; Implementar estrategias para
la detección y atención temprana de niños con alteraciones del
desarrollo o dificultades del aprendizaje, con el fin de intervenir lo
antes posible.
- Promover y sostener estrategias de
integración y participación de las personas con necesidades educativas
especiales en los ámbitos educativo, social y laboral.
- Extender estos recursos y apoyos a
todos los sectores de la comunidad educativa, a fin de mejorar la
calidad de la oferta pedagógica.
- Propiciar la participación activa de
los padres, quienes estarán involucrados y compartirán el compromiso
por las acciones previstas en el proyecto educativo de sus hijos.
PROGRAMAS DE COMPENSACIÓN
EDUCATIVA
Los Programas de compensación
educativa dirigidos al alumnado no escolarizado en centros están
dirigidos a la población escolar que por diversos motivos, no puede
asistir regularmente a los centros educativos ordinarios. La educación
permanente, con su papel esencial en el desarrollo de los individuos y
de la sociedad, significa un avance en la lucha contra la discriminación
y la desigualdad. La Ley Orgánica 1/1990, de 3 de Octubre, de
Ordenación General del Sistema Educativo (LOGSE), establece la educación
permanente como principio básico de nuestro sistema educativo,
proporcionando mecanismos de prevención y de compensación social y
educativa. Pero el marco legal, con ser indispensable, no es suficiente
por sí solo: favorecer la permanencia y promoción de los alumnos en el
sistema educativo exige actuaciones de compensación educativa.
ORDEN de 25 de junio de 2001, del
Departamento de Educación y Ciencia, por la que se establecen medidas de
Intervención Educativa para el alumnado con necesidades educativas
especiales que se encuentre en situaciones personales sociales o
culturales desfavorecidas o que manifieste dificultades graves de
adaptación escolar. El objetivo fundamental de la educación es el de
proporcionar a los niños y a los jóvenes de uno y otro sexo, la
formación plena que les permita conformar su propia personalidad en una
sociedad diversa, libre, tolerante y solidaria.
Por otra parte, la Ley Orgánica
9/1995, de 20 de noviembre, de la Participación y Gobierno de los
Centros Docentes ha definido la población escolar con necesidades
educativas especiales refiriéndose, de una parte, a los alumnos con
necesidades derivadas de discapacidad, y de otra, a las derivadas de
trastornos graves de conducta y aquellas necesidades asociadas a
situaciones sociales y culturales desfavorecidas.
Ámbito de aplicación: Garantizar la
adecuación de las actuaciones de compensación educativa dirigidas a
prevenir y compensar las desigualdades de acceso, permanencia y
promoción en el sistema educativo de todo el alumnado en situación de
desventaja prevenir las causas que generan necesidades educativas
específicas, fomentando la intervención desde los entornos más
normalizados y con los medios ordinarios de que dispone el sistema
educativo .
Destinatarios: Los destinatarios de
estas medidas de acción educativa compensadora son aquellos alumnos que
requieran determinados apoyos o intervenciones educativas específicas
Objetivos:
-Desarrollo de acciones educativas
que potencien la superación de desigualdades en la educación.
- Facilitar la igualdad de
oportunidades de acceso, permanencia y promoción de todos los alumnos a
la educación.
- Ofrecer al alumnado en situación
social o cultural desfavorecida o que presente graves dificultades de
adaptación escolar, una respuesta educativa adecuada y de calidad que le
facilite alcanzar los objetivos de la enseñanza obligatoria en el
entorno escolar ordinario, de forma que este alumnado pueda integrarse
en una sociedad compleja.
Actuaciones generales:
En la educación infantil y en las
etapas educativas obligatorias la administración facilitara la
adecuación de la respuesta al alumnado con necesidades educativas
especiales debidas a situaciones sociales o culturales desfavorecidas o a
problemas graves de adaptación escolar.
Para ello desarrollará las siguientes
actuaciones:
- Acceso, permanencia y promoción del
alumno en el sistema educativo. Fomentar la escolarización temprana de
estos alumnos.
- Compensación educativa dirigidas al
alumno que por razones de hospitalización o convalecencia prolongada en
su domicilio no puede asistir a su centro educativo.
- Adaptaciones curriculares realizadas
por el profesor tutor en colaboración con el profesorado de apoyo y con
el asesoramiento del equipo de orientación educativa y psicopedagógica.
- Diseño de actividades que potencien
el desarrollo de sus capacidades básicas fomentando la metodología
cooperativa y activa.
- Adecuación de horarios a las
necesidades del alumnado en actividades lectivas y complementarias.
- Acción tutorial de seguimiento
individualizado de los alumnos, acercamiento de las familias al centro y
desarrollo de programas familia-escuela.
- Actuaciones dirigidas al alumnado
hospitalizado o convaleciente en su domicilio durante un periodo
prolongado.
Hospitalizado:
- Los alumnos que padecen enfermedades
o lesiones traumáticas, obligados a periodos de hospitalización o
convalecencia prolongados, se encuentran en situación de desventaja con
respecto a los demás. Para una adecuada atención a este alumnado, se
ofertan las Unidades.
Escolares de Apoyo en Instituciones
Hospitalarias y los Programas de Atención Educativa Domiciliaria.
- Los alumnos hospitalizados o en
atención domiciliaria mantendrán su escolarización a efectos de
evaluación y promoción, en sus respectivos centros ordinarios. Por esta
razón, para garantizar la continuidad del proceso educativo, el
profesorado de estas unidades se coordinara con el centro ordinario
correspondiente para lograr un continuo en el proceso educativo.
Atención domiciliaria:
La atención domiciliaria se llevará a
cabo por el profesorado itinerante necesario para desarrollar la
intervención educativa.
Evaluación:
Los alumnos de compensación educativa
serán evaluados tomándose como referencia los criterios fijados en las
adaptaciones curriculares, reflejándose los resultados de los resultados
de la misma en el expediente personal del alumno.
Modalidades de compensación:
Las actuaciones educativas
institucionalmente establecidas para la atención a este alumnado son las
Unidades de Atención Educativa Hospitalaria y la Atención Educativa
Domiciliaria.
- Programas de Aulas Hospitalarias:
Son unidades escolares de apoyo en Instituciones Hospitalarias para
garantizar la continuidad del proceso educativo del alumnado
hospitalizado. Aulas hospitalarias es un Proyecto de Compensación
educativa con una amplia trayectoria en nuestra Comunidad Autónoma.
Pretende dar respuesta a las necesidades educativas especiales que
presentan niños, jóvenes e incluso adultos que por razón de accidente o
enfermedad se ven obligados a períodos de hospitalización y
convalecencia prolongados: su proceso de enseñanza aprendizaje se ve
dificultado y se encuentran en una situación de desventaja que sólo
puede ser paliada con medidas de apoyo inter-multiprofesional que serán
útiles, además, para reducir la ansiedad que la enfermedad les provoca.
- Atención socioeducativa
domiciliaria: Los profesionales de la medicina se desplazan a los
domicilios de los niños para proporcionarles el tratamiento adecuado.
Esto supone que la estancia del niño en el hospital va a ser menor, pero
tendrá que permanecer más en casa sin poder asistir a la escuela debido
a los efectos de los tratamientos. La atención educativa debe correr
pareja a la asistencia médica, por lo que el niño necesitará que un
maestro se desplace a su hogar para continuar en la medida de lo posible
su currículo escolar, en colaboración con el maestro del aula
hospitalaria y con el centro educativo de referencia.
Se desarrolla por maestros de
asociaciones de voluntariado (Real Decreto 299/1.996, de 28 de febrero,
de Ordenación de las acciones dirigidas a la compensación de las
desigualdades en educación). Suscriben convenios con las diferentes
administraciones educativas.
La familia, en el caso de atención
domiciliaria, se comprometerá a respetar el horario establecido por el
profesorado y a facilitar las condiciones idóneas para su realización,
asegurando la presencia de una persona mayor de edad durante el tiempo
que el profesorado atienda al alumno
ACTUACIONES EDUCATIVAS
A. PROGRAMAS DE AULAS HOSPITALARIAS
La estancia para un niño en un
hospital supone: enfermedad física, disgusto, malestar y con frecuencia
miedo y dolor. Tiene que someterse a un cambio en sus actividades y
rutinas diarias, los que están en edad escolar además pierden sus
actividades escolares. En este contexto, el Aula Hospitalaria representa
un lugar seguro y normalizador para el niño, que además de la función
docente, tiene un significado relacional ocupacional e integrador.
Se pretende atender el derecho que
todo niño tiene a recibir una educación general, incluso cuando sea
necesaria su hospitalización, al mismo tiempo, que encuentra un espacio
idóneo dentro del hospital, en el que puede relacionarse con otros niños
con los que comparte sus propias experiencias y le ayuda a superar con
mayor rapidez los problemas de salud que hasta el hospital le habían
llevado.
Estas actuaciones tienen por finalidad
dar continuidad a las actividades educativas y potenciar la relación
del alumnado hospitalizado o convaleciente en casa con sus centros de
referencia como medio de normalización de su situación vital. El
Programa de Atención Educativa Domiciliaria se llevará a cabo
directamente por la administración educativa o en colaboración con
Asociaciones sin fin de lucro, y bajo la coordinación de las
Delegaciones Provinciales
Las Unidades de Atención Educativa
Hospitalaria creadas por la Consejería de Educación y Cultura, tienen
como objetivos generales de sus actuaciones:
- Proporcionar atención educativa al
alumnado hospitalizado para asegurar la continuidad del proceso de
enseñanza-aprendizaje y evitar el retraso escolar que pudiera derivarse
de su situación.
- Continuar, siempre que las
condiciones de salud lo permitan, el currículo establecido con carácter
general en el nivel correspondiente a cada niño hospitalizado,
realizando en caso necesario las oportunas adaptaciones curriculares.
- Facilitar la integración del niño en
su nivel de escolarización en el momento en que se produzca el final de
su período de hospitalización, afianzando su seguridad y autoconcepto a
través del proceso educativo desarrollado en el hospital. Garantizar la
continuidad del proceso educativo del alumnado enfermo que tiene una
convalecencia prolongada en el hogar, evitando el retraso escolar que
pudiera derivarse de su situación.
- Favorecer, a través de un clima de
participación e interacción, la integración socio - afectiva de las
niñas y niños hospitalizados, evitando que se produzcan procesos de
angustia y aislamiento.
- Paliar el retraso escolar en las
áreas curriculares ocasionado por la ausencia al centro escolar durante
el tiempo de hospitalización a través de la continuidad de las
actividades escolares.
- Mostrar una actitud positiva ante la
enfermedad y la hospitalización. Utilizar los recursos personales y
materiales para evitar el trauma hospitalario.
- Asegurar este proceso mediante la
coordinación adecuada entre los distintos profesionales que entran en
contacto con el alumno convaleciente: centro docente de referencia,
Unidad de Atención Educativa Hospitalaria y Programa de Atención
Educativa Domiciliaria.
- Facilitar la integración y
comunicación del niño hospitalizado con otros de sus mismas
características, para alejarlo del aislamiento que pueda producirle su
dolencia.
- Desarrollar su creatividad
presentando alternativas pedagógicas que permitan la expresión y
liberalización de sus conflictos psicológicos (Síndrome de
Hospitalismo).
- Dar un carácter positivo y un
contenido formativo a los tiempos libres y de ocio en el hospital.
- Diseñar y desarrollar actividades de
carácter formal e informal, que ayuden a mejorar la atención educativa
del niño hospitalizado y su estado en el aspecto psico-afectivo.
- Utilizar los medios tecnológicos
para favorecer el desarrollo afectivo, social y comunicativo de los
alumnos hospitalizados.
- La organización de los servicios de
atención integral de estos niños debe responder a los principios
defendidos por la escuela : innovadora, orientada al consumidor,
cooperativa e integradora de todos los servicios comunitarios que
atienden a estos niños en todas sus facetas (hospital, atención
domiciliaria escuela y familia)
- Facilitar la incorporación del
alumnado enfermo a su centro educativo, una vez transcurrido el período
de convalecencia.
- Fomentar la utilización formativa
del tiempo libre en el hospital, programando actividades de ocio de
carácter recreativo y educativo en coordinación con otros profesionales y
asociaciones que desarrollan acciones en el entorno hospitalario
DESTINATARIOS: El alumnado
destinatario del Programa de Aulas Hospitalarias está Formado por niños y
niñas hospitalizados (ingresados y ambulatorios y/o convalecientes), en
edad escolar obligatoria, aunque dependiendo de la disponibilidad de
los recursos, la atención educativa se extiende al alumnado de etapas no
obligatorias: Atención Temprana, Educación Infantil, Formación
Profesional, Bachillerato y Educación Permanente de Adultos.
En esta población cabe distinguir los
siguientes grupos:
- Niños de corta hospitalización
(menos de 15 días).
- Niños de períodos medios de
hospitalización (de 15 días a 1 mes).
- Niños de larga hospitalización (más
de 1 mes).
- Niños encamados que no pueden
desplazarse al aula.
La población a la que está destinado
este programa, comprende la de niños hospitalizados en edad escolar.
Excepcionalmente, se acogerá a algún alumno de B.U.P. y F.P, como viene
siendo ya norma habitual en los últimos años cuando el interés del
alumno así lo requiera.
Estos alumnos recibirán asistencia
educativa diaria en el aula, siempre que puedan desplazarse. Partiendo
de las especiales circunstancias que han llevado a estos niños al aula
hospitalaria y procurando que durante su estancia en ella no se
entorpezca su rendimiento escolar, se hará un seguimiento individual de
cada uno de ellos, coordinando las actividades y contenidos que su nivel
requiera. Por otra parte, se realizarán en mayor medida, si cabe, toda
una serie de actividades motivadoras, globalizadoras y creativas, que
ayuden al niño hospitalizado a mantener su equilibrio psicológico, así
como el de fomentar los deseos de comunicación y relación con los otros
niños.
En cuanto a los niños encamados de las
diferentes plantas del hospital, reciben asistencia educativa diarias,
en las horas fijadas para ello, en su habitación hasta que puedan
desplazarse hasta el Aula. Si no pudiesen trabajar por encontrarse
físicamente impedidos se les llevará material de lectura u otro material
didáctico apropiado a sus necesidades
UBICACIÓN: Las actividades educativas
se desarrollan en el Aula Hospitalaria, Salas de Hospitalización y
Habitaciones. Atención Educativa personalizada adecuada a la edad y
nivel de competencia curricular del los alumnos así como a sus
condiciones de salud.
COORDINACIÓN: La coordinación
multiprofesional e interinstitucional es imprescindible y fundamental
para dar una respuesta de calidad a las necesidades educativas que
presentan los alumnos hospitalizados y/o convalecientes.
DOTACIONES: El Programa de Aulas
Hospitalarias es beneficiario de dotaciones procedentes de diversos
ámbitos Institucionales.
- Viceconsejeria de Educación:
Financiación con una dotación económica para gastos de funcionamiento
derivada del Plan Anual de Compensación Educativa, y dotaciones de
Profesorado y Equipamiento.
- Insalud: Habilitación de espacios
suficientes para el funcionamiento de las Unidades Escolares de Apoyo,
dotación, mantenimiento, conservación del equipamiento y dotación de
profesorado.
- Otras instituciones Donaciones de
materiales diversos, derivación de Actividades Formativas y Lúdico
Recreativas, así como apoyo con Personal Colaborador.
CARACTERÍSTICAS:
- Globalizadora: Integrando el medio
sanitario en el que los niños están viviendo en la programación del
aula, dándole una dimensión positiva y sirviéndose del hospital como
fuente de recursos educativos y motivacional y dando una dimensión más
real a los bloques de contenidos que se programen
- Personalizada: La programación se
adaptará a cada niño, adecuándose a su nivel escolar, a sus intereses y a
su situación afectiva y de salud, continuando la programación de su
aula de origen y desarrollando los ajustes necesarios y las adaptaciones
curriculares que sean pertinentes.
- Motivadora: Se utilizarán todos los
medios precisos, especialmente, los recursos plásticos e intuitivos,
para que el alumno se encuentre dentro de este Aula Hospitalaria lo más
cómodo y relajado que sus especiales circunstancias requieren.
- Socializadora: Se desarrollarán una
serie de actividades en grupo, encaminadas a fomentar entre los alumnos
el deseo de socialización y comunicación que les ayuden en su proceso
psíquico-afectivo.
- Participativa: El desarrollo de las
programaciones deberá realizarse con la participación dedistintas
personas implicadas.
PERSONAS IMPLICADAS
La atención educativa del niño enfermo
ha de ser parte integral del programa de tratamiento médico y
constituir una labor compartida de los padres, profesores y personal
sanitario.
La educación de estos niños es una
labor compartida por padres, profesores y médicos y para ello ha de
establecerse una buena comunicación entre la familia, la escuela y el
centro hospitalario. Esta comunicación empieza en el momento del
diagnóstico y, para aquellos niños que sufren secuelas cognitivas como
consecuencia de los tratamientos, se mantendrá hasta que finalice su
escolarización. Cuanto más pronto se incorpore el niño, o adolescente,
enfermo a la escuela, antes recobrará su equilibrio y autoestima
perdidos como consecuencia del trauma emocional producido por la
enfermedad.
Es necesario una coordinación estrecha
entre:
- El papel del hospital: Un programa
terapéutico integral incluye la intervención educativa, dirigida por un
profesional preparado y con experiencia en el ámbito educativo (el
profesor de la escuela hospitalaria) que se integrará en el equipo de
tratamiento. Este profesional sirve de puente entre la familia, el
hospital y la comunidad educativa, con un profundo conocimiento del
currículo, del sistema educativo, y de los programas de educación
especial (desarrollados en el aula ordinaria o en el aula de apoyo);
asimismo, trabajará con el maestro en el desarrollo del currículo y en
la elaboración de las adaptaciones curriculares pertinentes, y con el
niño en el aula hospitalaria. La relación con el personal sanitario
será, principalmente, de tipo informativo, ya que será a través de ellos
como nos informemos de los nuevos alumnos ingresados, así como de los
que hayan recibido el alta. Del mismo modo, recogeremos a través de
ellos toda la información sobre el estado del nuevo alumno, si procede
su asistencia al aula o si, por el contrario, es mas conveniente que se
le atienda en su habitación.
Asesorar en los aspectos técnicos de
la enfermedad del niño y en sus posibilidades físicas y de salud que
aconsejan la atención escolar e informan sobre las posibilidades de
actividad y rendimiento del alumno.
- Los médicos: Deben ofrecer a los
maestros una información específica relacionada con la situación de cada
niño han de valorar cómo la quimioterapia afectará a la asistencia del
niño a la escuela y planificar adecuadamente las ausencias del niño a la
misma. Cada caso se evaluará en colaboración con la escuela de acuerdo
con la evolución de los tratamientos.
La comunicación de los médicos y
maestros hospitalarios con los maestros de la escuela de procedencia del
niño enfermo puede:
- Proporcionar una información médica
actualizada a los maestros a fin de modificar sus ideas, actitudes,
mitos y conceptos erróneos.
- Ser una vía para que los maestros
analicen sus propios sentimientos y experiencias sobre la enfermedad y
no interfieran en la escolarización del niño.
- Darles información sobre el
desarrollo de la enfermedad y su tratamiento, sobre las consecuencias
sociales, físicas, académicas y emocionales del diagnóstico y del
tratamiento, sobre el apoyo necesario en la preparación de los
compañeros para el regreso a la clase del niño enfermo, y sobre cómo
hacer las adaptaciones curriculares pertinentes.
- El papel de los padres: Las familias
de los niños hospitalizados, haciéndoles participar de los procesos de
recuperación de su enfermedad y en los procesos educativos La relación
con los padres la vamos a encaminada en varias direcciones:
- Como nexo de unión entre el centro
de procedencia y el aula hospitalaria.
- Orientativa del nivel de sus hijos,
desde el punto de vista afectivo, académico y sanitario.
- Participar en actividades puntuales
tanto lúdicas como informativas, organizadas en el aula.
Pueden ser el elemento más estable en
el proceso de comunicación con la escuela, y para ello necesitan tener
un conocimiento exacto del estado de su hijo y ser apoyados por los
profesionales para asumir su responsabilidad en la educación y
tratamiento del mismo.
Los educadores deben respetar las
diferencias culturales de las familias y, al mismo tiempo, hacer todo lo
posible para que los padres den una respuesta satisfactoria a las
necesidades de sus hijos.
Un instrumento muy importante para
canalizar las preocupaciones y acciones de los padres en el ámbito
educativo son las Asociaciones de Padres. Todas estas asociaciones se
preocupan por la educación de sus hijos y algunas desarrollan una labor
muy activa en este sentido, publicando folletos informativos para padres
y maestros y preparando programas y materiales curriculares para las
aulas hospitalarias y para las escuelas.
- El papel de los maestros: Una vez
que cuentan con la información pertinente, tienen libertad para
organizar los apoyos, realizar las adaptaciones curriculares y conseguir
la aceptación del niño enfermo por sus compañeros, basándose en una
evaluación cuidadosa de los efectos de la enfermedad y de los
tratamientos en el funcionamiento académico y cognitivo de los niños.
Elaboran programa de vuelta al colegio, cuyos objetivos son: implicar a
toda la comunidad escolar en este programa, preparar al grupo clase para
aceptar y comprender el nuevo estado de su compañero, proporcionar al
niño estrategias de actuación frente al grupo y establecer las
adaptaciones curriculares adecuadas a sus necesidades educativas.
Dado que los niños son los que sufren
las consecuencias de la enfermedad deben ser integrados en el proceso
terapéutico y participar activamente en las decisiones referentes a su
vida escolar. Necesitan estar preparados para contestar a las preguntas
de sus compañeros de clase, y los adolescentes, especialmente, han de
expresar su opinión respecto a cómo se da la información a los
profesores y a sus compañeros. desarrollar estrategias que les permitan
vencer su miedo a reincorporarse a la escuela.
l Las aulas hospitalarias: Mientras el
niño esté hospitalizado, y una vez que su estado físico lo permita,
será conveniente iniciar el trabajo escolar en el aula hospitalaria.
Estas aulas existen en la mayoría de los hospitales y su objetivo es
continuar, en la medida de los posible, el proceso educativo de cada
alumno hospitalizado. Para ello es imprescindible la colaboración con
los centros de referencia. Los objetivos de las aulas hospitalarias son:
- Favorecer el desarrollo global del
niño en todos sus aspectos.
- Evitar la marginación del proceso
educativo del niño hospitalizado y paliar el síndrome hospitalario
mediante la continuidad de las actividades escolares..
- Evitar el aislamiento social al no
poder asistir al centro escolar y posibilitar los procesos de relación y
socialización del niño hospitalizado con otros compañeros que estén en
la misma situación que él.
- Compensar o rehabilitar las posibles
deficiencias (secuelas neurológicas).
- Desarrollar programas escolares en
colaboración con la escuela.
- Relajar y disminuir el estrés a
través de actividades lúdico-recretativas.
- Distraer y animar al niño.
- Facilitar la integración escolar
tras el largo periodo de ausencia del centro escolar.
B. ATENCIÓN SOCIOEDUCATIVA
DOMICILIARIA:
Todos los niños y niñas tienen derecho
a la educación. Sin embargo, la enfermedad les aparta a veces de las
aulas. Por eso alguna ONGs han diseñado programas para ofrecer una
atención socioeducativa domiciliaria a niños y niñas que sufren alguna
dolencia y no pueden ir regularmente al colegio o necesitan apoyo por
sus circunstancias sociales.
Hasta ahora, la atención educativa del
alumnado que, por razones derivadas de su estado de salud, debe
permanecer convaleciente en el domicilio y no puede asistir regularmente
al centro ordinario en el que está escolarizado, ha estado condicionada
a la disponibilidad de recursos personales, insuficientes medios de
movilidad para que el traslado de un hogar a otro y la poca receptividad
de las familias para aceptar lo que considera una intromisión.
En la gran mayoría de las ocasiones,
la falta de recursos ha hecho necesario abordar la atención educativa
domiciliaria a través de convenios y subvenciones a ONGs y asociaciones.
Por ejemplo Save the Children
desarrolla este programa totalmente gratuito para los beneficiarios,
desde 1995, conjuntamente con UNICEF y la colaboración del Ministerio de
Educación y Cultura y de Trabajo y Asuntos Sociales. Su objetivo
mejorar la calidad de vida de estos niños y niñas y evitar que pierdan
su ritmo de aprendizaje o sufran fracaso escolar.
Voluntarios acuden al domicilio de los
menores para impartir clases, ayudar a los alumnos para que recuperen o
desarrollen hábitos de estudio y apoyar los con juegos y ejercicios.
Save the Children recibe demandas de
familias, aulas hospitalarias, servicios sociales, colegios y otras
instituciones. Se estudian las necesidades de cada niño o niña y se
valora los aspectos educativos, sociales, psicológicos y médicos. Se
realiza así una atención individualizada y personalizada.
La atención domiciliaria se realiza en
coordinación con el maestro o maestra tutor del centro de referencia,
donde el alumnado está matriculado, para facilitar la integración
posterior o la escolarización parcial (durante los períodos en los que
el alumno pueda asistir) y la organización de las enseñanzas con el
referente del currículo ordinario y su grupo de referencia.
Los objetivos de este programa:
- Normalizar y mejorar su calidad de
vida durante períodos de tiempo más o menos largos que pueden provocar
retrasos en la adquisición de conocimientos, destrezas y habilidades,
baja autoestima y fracaso escolar.
- Garantizar la continuidad del
proceso educativo del alumnado enfermo que tiene una convalecencia
prolongada en el hogar, evitando el retraso escolar que pudiera
derivarse de su situación.
- Asegurar la continuidad del proceso
de enseñanza-aprendizaje, mediante una coordinación adecuada entre los
distintos profesionales que entran en contacto con el alumno
convaleciente: centro docente, unidades escolares de apoyo en
instituciones hospitalarias y servicio de apoyo domiciliario.
- Facilitar la incorporación del
alumnado enfermo a su centro educativo, una vez transcurrido el período
de convalecencia.
Save the Children, a través de sus
voluntarios, ofrece actividades educativas que favorecen la integración
de estos niños y niñas en su comunidad para garantizar su bienestar
integral. En todos los casos se coordina el trabajo con instituciones
públicas y con el profesor o tutor de los colegios. Además mantienen un
seguimiento continuado de cada caso y se organizan actividades de ocio y
tiempo libre para los niños atendidos y sus familiares a lo largo del
año.
Destinatarios:
Con carácter general, el alumnado
convaleciente continuará escolarizado, a todos los efectos, en el centro
educativo correspondiente. Excepcionalmente el alumnado de las etapas
obligatorias podrá matricularse en la modalidad a distancia, previo
informe del Servicio de Inspección de Educación y autorización de la
Dirección General de Promoción Educativa.
Podrá beneficiarse de este servicio el
alumnado escolarizado en Educación Primaria y Educación Secundaria
Obligatoria, que por prescripción facultativa no pueda asistir a su
colegio o instituto, siempre que el período de convalecencia sea
superior a 30 días. Con carácter excepcional y siempre que los recursos
lo permitan, podrá ser atendido el alumnado que curse etapas no
obligatorias.
Las funciones del profesor:
Con carácter general se establece una
adaptación a las necesidades de los alumnos. Las funciones del
profesorado:
- Atención educativa personalizada,
adecuada a la edad y al nivel escolar del alumno teniendo en cuenta su
estado de salud.
- Elaboración y desarrollo de la
programación individual adaptada, teniendo como referente la del curso
del alumno convaleciente, que será proporcionada por su tutor.
- Desarrollo del apoyo educativo de
atención directa con el niño o niña convaleciente
- Comunicación con los centros de
procedencia de los niños y niñas convalecientes, especialmente con los
tutores, solicitando información sobre la programación del nivel en que
está escolarizado el alumno.
- Coordinación con los maestros de las
Unidades Escolares de Apoyo en Instituciones Hospitalarias, en aquellos
casos en que el alumno tenga ingresos intermitentes.
- Asesoramiento a las familias de los
niños y niñas convalecientes sobre el proceso educativo de sus hijos,
facilitándoles información e implicándola para que puedan colaborar en
la medida de sus posibilidades.
- Preparación de la vuelta del alumno a
su centro, cuando el médico certifique que puede asistir; para ello
contactará con el centro, informándole de la situación en la que se
encuentra el alumno, y colaborando en la elaboración de un plan de
acogida
- Una vez finalizado el período de
convalecencia, se enviará al centro un informe en el que se registre el
proceso que ha llevado a cabo el alumno durante el período de
convalecencia. Este informe será conjunto con las Unidades de Apoyo en
Instituciones Hospitalarias cuando el niño tenga ingresos intermitentes.
- Cuando un alumno se incorpore a su
centro de referencia, será éste el encargado de su atención.
La familia y los efectos del impacto de la enfermedad
Objetivos de la Pedagogia Hospitalaria
Evaluacion del dolor pediatrico
El juego en el ambito hospitalario
Efectos secundarios del tratamiento
Aspectos del duelo en los niños
Habilidades del Educador Hospitalario
Origen y evolucion de las Aulas Hospitalarias
La actividad ludica con niños hospitalizados
Repercursiones fisicas y emocionales
Planes de actuacion domiciliaria
| Curso a distancia toda España: EDUCADOR-A HOSPITALARIO |
Diploma acreditativo.
FICHA
DE MATRICULA para cualquier curso
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UNA APROXIMACIÓN A LA PEDAGOGÍA HOSPITALARIA
La finalidad de la atención en
hospitalización infantil, no es otra que la de educar para la vida,
papel que corresponde al educador y que indudablemente desborda la
específica labor del personal sanitario. La actividad pedagógica
como complemento de la acción médica en los hospitales ha tomado carta
de naturaleza desde hace años en muy diversos países
europeos y norteamericanos. Se conoce que en décadas pasadas los
servicios de pediatría de muchos hospitales estaban cerrados incluso a
los padres y en este ambiente tan rígido no había lugar
para la educación de los niños.
Fue a partir de la Segunda Guerra
Mundial, y debido principalmente a la labor de pediatras y psicólogos,
que estos servicios de pediatría
comenzaron a abrir sus puertas. La razón fundamental estuvo en las
frecuentes y severas alteraciones psicológicas que sufrían los niños
ingresados durante largos períodos de tiempo en los
hospitales, alejados de su entorno habitual. Los primeros educadores
que entraron en los servicios de pediatría contribuyeron, de forma
considerable, a la prevención del
«hospitalismo».
El contexto en el que se imparte
cualquier aprendizaje en el que se ejerce la función educativa no es
algo trivial. El hecho de enseñar unos
determinados contenidos en el contexto hospitalario, tanto por los
contenidos mismos que se imparten como por el modo de hacerlo, hace que
la Pedagogía resultante, la Pedagogía Hospitalaria,
cumpla una función nuclear y vertebradora de toda una experiencia de
enseñanza que tiene en sí misma un ámbito propio y una significación
específica, muy distinta y diversa de cualquier otro
quehacer pedagógico.
La Pedagogía Hospitalaria
constituye un modo especial de entender la Pedagogía. Se encuentra
orientada y configurada por el hecho incontestable de
la enfermedad y enmarcada por el ámbito concreto que constituye la
institución hospitalaria donde se lleva a cabo. Se ofrece como una
Pedagogía vitalizada, de la vida y para la vida, que
constituye una constante comunicación experiencial entre la vida del
educando y la vida del educador, y aprovecha cualquier situación, por
dolorosa que pueda parecer, para enriquecer a quien la
padece, transformando su sufrimiento en aprendizaje (Lizasoáin,
2000). En esta misma línea, Del Valle y Villanezo (1993) aclaran que la
Pedagogía Hospitalaria no es una ciencia cerrada sino
multidisciplinar, que se encuentra todavía delimitando su objeto de
estudio para dar respuesta a aquellas situaciones que, en la conjunción
de los ámbitos sanitarios y educativos, la sociedad va
demandando, haciéndose igualmente necesarios programas de atención
al niño convaleciente, es decir, concibiendo la convalecencia en el
domicilio como una prolongación del período de
hospitalización.
La Pedagogía Hospitalaria se considera
además como una ramificación de la Educación Especial, por cuanto se
ocupa de forma específica de los niños y niñas con
problemas de salud, al fin y al cabo de niños y niñas con
necesidades educativas especiales. Sin embargo, no puede considerarse
como tarea primordial y exclusiva de la Pedagogía Hospitalaria
únicamente la atención del niño hospitalizado y su familia. El
propósito de la Pedagogía Hospitalaria va más allá, abarcando un
panorama mucho más amplio dentro del cual la escolarización es un
elemento más, junto a muchos otros, que forman parte de la evolución
y perfeccionamiento global del ser humano.
Por tanto, la Pedagogía
Hospitalaria está más allá de la medicina y más allá de las Ciencias de
la Educación, allí donde
la reclaman la dignidad y la solidaridad del niño
enfermo-hospitalizado y de su contexto familiar, tiene más que ver con
la salud y con la vida que con la instrucción y el adiestramiento: sin
renunciar a los contenidos específicos de la educación, va más allá
de ésta.
La pedagogía hospitalaria es la
escuela en el hospital, pero también lo lúdico y la atención a las
familias de los niños hospitalizados.
Actualmente, no existe una formación específica para estos
profesionales, cuando la demanda es muy fuerte (Lizasoáin, 2006). El
papel que desempeña la escuela en el hospital es compensatorio.
Resulta fundamental el intento de normalización del modo de vida del
niño. La pedagogía hospitalaria es socializadora, y por eso son también
importantes las actividades recreativas que se pueden
organizar en un hospital, desde un concurso de pintura hasta una
revista de planta escrita por los niños. Cada país europeo trabaja con
unos criterios, y el seminario se concibe como una puesta
en común de objetivos. El referente legal es la Carta Europea de los
Derechos del Niño Hospitalizado, aprobada por el Parlamento Europeo en
1986. Luego cada país ha elaborado su propia
legislación. En la Comunidad foral aún queda mucho por hacer porque,
de momento, la pedagogía hospitalaria no está legislada (Ochoa, 2006).
Dentro de la literatura existente
en torno a la atención educativa al niño enfermo, son constantes las
alusiones a la necesaria coordinación entre
las diferentes instituciones por las que éste transita para poder
ofrecer una buena acción educativa. En los últimos tiempos, sin embargo,
y debido, en parte, a los cambios que se han producido
en los tratamientos de las enfermedades, que no de las personas
enfermas, esta necesaria coordinación se ha vuelto doblemente
imprescindible. Así, en la actualidad, más que hablar de un periodo
de hospitalización, hablamos de un periodo de tratamiento,
caracterizado por las continuas entradas y salidas del hospital, por los
periodos de convalecencia en casa y por la posibilidad de
acudir al centro escolar de referencia cuando las condiciones
físicas lo permiten. Todo esto implica que no sea tan sólo la propia
escuela del hospital la que trabaje con el niño enfermo, sino
que la escuela de origen tiene que aceptar el reto de dar cabida al
alumno enfermo cuando se encuentra en tratamiento, y el hogar familiar
se tiene que abrir como espacio educativo de relación
ofreciendo su entorno cotidiano como contexto de escolarización en
lo que venimos llamando la atención domiciliaria. El niño enfermo, de
este modo, transita entre diferentes instituciones y,
durante un mismo proceso de tratamiento, vive en tres ámbitos:
Se pueden ver claros interrogantes
en la relación que existe entre cada una de las instituciones. ¿Cómo se
realiza el paso de la unidad de apoyo
hospitalario a su escuela de origen? ¿Reciben algún tipo de
formación los maestros de la escuela de referencia para atender
correctamente al alumno enfermo? ¿Quién se encarga de llevarla a cabo?
¿Quién se encarga de la atención domiciliaria? ¿Cómo se realiza y,
sobre todo, quién lleva a cabo el seguimiento del niño enfermo por los
diferentes espacios por los que transita?. En definitiva,
¿cómo se organiza el sistema educativo en el periodo de tratamiento
que vive el niño?. Hace falta, por lo tanto, preguntarse y estudiar cómo
la disciplina pedagógica se plantea la atención
educativa al niño enfermo, teniendo presente también la cuestión
organizativa como parte esencial de los procesos formativos.
Los estados de salud y enfermedad
son abordados dentro de la pedagogía desde dos ramas diferentes. Por una
parte, desde la educación para la
salud, encarnada en el eje transversal del currículum, que en
Cataluña se viene desarrollando a partir del Programa de Educación para
la Salud en la Escuela (PESE), que vela por la preservación
de la salud; y, por otra parte, desde la pedagogía hospitalaria,
encargada de atender al niño enfermo mientras éste se encuentra
ingresado dentro del centro sanitario. El eje transversal del
currículum se ve fuertemente determinado por el peso de la palabra
salud, entendida como un bien colectivo que corresponde a todo el mundo.
Y es en esta línea en la que desarrolla su contenido,
caracterizado por un cierto grado de simplismo, porque se ha
aceptado linealmente la relación desconocimiento - comportamiento
nocivo; y, al revés, información - modificación de la conducta -
prevención. El sujeto es, a partir de esta concepción, responsable
de mantener su salud y, en consecuencia, culpable cuando la pierde. La
herencia de la educación sanitaria moralizante, por un
lado, y médica, en tanto que centrada en el tratamiento, por el
otro, nos lleva a que no se haya establecido un pensamiento pedagógico
que ampare las prácticas educativas dentro de los hospitales
hasta que se produce la generalización de la existencia de las
unidades educativas de apoyo hospitalario, lo cual ocurrió a partir de
los años 80. Desde entonces y hasta la actualidad, se viene
definiendo la pedagogía hospitalaria como:
Así, mientras la educación para la
salud se dedica a promover acciones individuales que velan por la salud
de lo colectivo, la pedagogía
hospitalaria se ha encargado de la enfermedad de lo individual. Si
tenemos presente que en la actualidad podemos hablar más de periodos de
tratamiento que de periodos de hospitalización, y
analizando los esquemas presentados anteriormente, vemos que, aunque
el niño enfermo puede pasar temporadas asistiendo a su centro escolar
de referencia, la atención educativa que allí se le
ofrece no es entendida como pedagogía hospitalaria, dado que el niño
no se encuentra en un centro hospitalario. En cambio, la situación
vital del niño es la misma, continúa siendo una persona
enferma en tratamiento que, aunque retorna a lo cotidiano, no lo
hace, naturalmente, de la misma manera ni en las mismas condiciones.
Son muchas las dudas que tienen los maestros y las
maestras de estos centros de origen cuando deben atender de nuevo al
niño en estas fases de retorno no definitivo. Su condición tiene un
peso tan importante que lleva a nuevos planteamientos en
el momento de relacionarse con él como alumno, a la hora de
explicarle las cosas, de exigirle, de jugar, de comer... ¿Podemos decir
que los maestros de los centros ordinarios hacen pedagogía
hospitalaria en tanto que prestan atención educativa al niño
enfermo?.
La atención domiciliaria, a su
vez, tampoco recibe el calificativo de hospitalaria, aunque trabaja con
el niño en un momento en el que
claramente está en baja forma. Además, los profesionales que se
dedican a esta tarea se encuentran con la peculiaridad de tener que
realizarla dentro del contexto familiar, aspecto que da a su
acción educativa unas características que la hacen diferente de
cualquier otra situación. ¿Quién se encarga de llevar a cabo esta acción
pedagógica? ¿Qué tipo de formación han recibido para poder
hacerlo?.
No existe un planteamiento
comunitario que permita una atención integral, sino diversas instancias,
cada una de las cuales actúa sobre el niño
cuando éste ocupa físicamente un espacio en su recinto. Así, las
maestras y los maestros de las unidades de apoyo en los centros
sanitarios atienden al niño mientras se encuentra en el
hospital; los maestros y maestras de su escuela de origen lo
atienden cuando éste vuelve a formar parte, física y presencialmente,
del grupo; y el maestro o maestra de la atención
domiciliaria acude algunas horas a la semana a su hogar familiar
para continuar la acción escolar.
La atención educativa que se
presta desde lo que teóricamente se entiende como pedagogía
hospitalaria, según lo que hemos podido ver, queda
totalmente ligada al espacio donde se lleva a cabo, el hospital; es
decir, tan sólo se entiende por pedagogía hospitalaria aquella práctica
educativa que se realiza con el niño enfermo mientras
éste se encuentra ingresado en el centro sanitario.
¿Pero es ésta la tarea real que
llevan a cabo los maestros y las maestras de las unidades de apoyo
educativo dentro de los hospitales? ¿O se trata
de una realidad mucho más compleja que desde la teoría se simplifica
reduciéndola a una cuestión de currículum escolar? (es cierto que las
unidades de apoyo se guían por el calendario escolar,
aunque las enfermedades de los niños no saben de vacaciones).
¿Cuáles son las necesidades educativas del niño enfermo? ¿Cuáles son las
necesidades educativas de los profesionales que tienen que
relacionarse con ellos en los centros de referencia y/o en el propio
domicilio familiar? ¿Se les ofrece la formación necesaria? ¿Dónde
pueden acudir para recibirla? ¿Existe algún mecanismo de
coordinación que les facilite la tarea de contacto con los maestros y
las maestras que han atendido al niño en el hospital?. En muchas
ocasiones es la propia maestra hospitalaria o el maestro
hospitalario, o en otras el supervisor o supervisora de planta, la
persona que se pone en contacto, ya sea a través de la madre o
directamente a través del teléfono, con la escuela de
origen y quien ofrece información sobre el estado en el que se
encuentra el niño y/o transmite las cuestiones que hay que tener
presentes para volver a trabajar con él normalmente. Esta
tarea de coordinación y formación forma parte del trabajo que los
maestros y las maestras hospitalarias desarrollan diariamente en sus
centros. En cambio, existe una marcada falta de difusión de
su trabajo, que comporta, a la vez, una falta de conocimiento por
parte del resto del colectivo de maestros. Este hecho hace que, hasta
que no se encuentran el caso de un alumno enfermo en su
grupo, no sean prácticamente conscientes de la existencia de esta
realidad. Existe, por lo tanto, una clara distancia entre la situación
que vive el niño enfermo y la atención educativa que
le dedican los diferentes profesionales con los que se encuentra en
el tránsito de una institución a otra. La disciplina pedagógica parte,
como vemos, desde supuestos diferentes para atender una
misma realidad, lo que comporta, lógicamente, una distancia entre
los propios profesionales que tan sólo se puede salvar con el
establecimiento de un vínculo voluntario que permita la
transferencia de saberes y conocimientos de los unos a los otros y
viceversa, en pro de una acción educativa coordinada (Fonollosa Vives,
M.T., Dpt. Didáctica y Organización Educativa,
Universidad de Barcelona).
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OBJETIVOS DE LA PEDAGOGIA HOSPITALARIA
Encontramos la justificación de la
Pedagogía Hospitalaria, en los efectos psicológicos, sociales y
educativos de carácter negativo, que la hospitalización puede
causar, tanto en el propio paciente como en su familia.
Es un hecho que la hospitalización
puede suponer una experiencia estresante y asociarse con consecuencias
psicológicas adversas tales
como:
- Alteraciones comportamentales (tales
como agresividad, conducta de oposición, falta de adhesión al
tratamiento médico, trastornos de sueño, de apetito, respuestas
de evitación, mutismo y dependencia afectiva).
- Alteraciones cognitivas (déficit de atención o dificultad para concentrarse).
- Alteraciones emocionales (ansiedad, miedos y temores; depresión, apatía o falta de interés por las cosas).
Además, estos problemas se agravan
por las consecuencias de la propia enfermedad (fatiga, cansancio,
dolores, malestar,...) y por las
características y la organización de los centros hospitalarios
(uniformidad, monotonía,...). En esta línea son cada vez más los
hospitales que rompen con esta rigidez a base de cambios
arquitectónicos y decorativos.
Si nos ceñimos a los documentos y a
la legislación en materia de Pedagogía Hospitalaria, desde la LISMI de
1982 hasta el RD de Compensación de
Desigualdades en Educación de 1996, vemos que los actuales sujetos
de la misma son los niños enfermos y hospitalizados o convalecientes en
edad escolar, escolarizados en los niveles de infantil,
primaria y secundaria. Esto puede suponer un reduccionismo que hay
que evitar, en cuanto a la edad de los niños que deben ser atendidos en
los hospitales. Es decir, los niños de 0 a 3 años
podrían quedar desatendidos, al igual que aquellos mayores de 16
años que hayan finalizado la educación obligatoria.
La labor del educador hospitalario
debería comenzar desde el mismo momento en que el niño ingresa en el
hospital, independientemente de la
enfermedad que padezca o de la duración de su estancia hospitalaria.
Estas características habrá que tenerlas en cuenta, obviamente, para
tomarlas como punto de partida y referencia para la
elaboración de programas de intervención específicos para cada niño.
Pero nunca serán factores excluyentes para dejar de atender
pedagógicamente a un niño. Hay que tener en cuenta que en diversos
hospitales europeos si el niño no va a estar ingresado un mínimo de
días no se le considera susceptible de atención pedagógica, ni se le
ofrece la posibilidad de asistir al aula
hospitalaria.
La finalidad de la Pedagogía
Hospitalaria, coincidiendo con la finalidad de la educación, está en el
desarrollo integral de la persona. Sin
embargo, y ciñéndonos a la legislación vigente en esta materia, hay
que afirmar que el objetivo principal de la Pedagogía Hospitalaria se
centra actualmente en procurar que los niños no pierdan
el ritmo escolar durante la situación de ingreso hospitalario.
Esta finalidad no es algo cambiante, sino que la podemos entender como
algo permanente de la Pedagogía
Hospitalaria, que debe ir más allá del mero currículo escolar.
Para lograr sus objetivos la
Pedagogía Hospitalaria se sirve de los siguientes modos de intervención:
la enseñanza escolar, las actividades
lúdicas, la orientación personal y las estrategias psicopedagógicas
específicas de intervención: estas estrategias conforman los programas
de preparación a la hospitalización infantil y entre las
más empleadas están: la información procesual y sensorial, los
modelos filmados, las técnicas de relajación, la distracción, la
imaginación guiada y el tour.
Junto a esto, no podemos dejar de
lado, como otro modo de intervención novedoso y de futuro, el empleo de
las nuevas tecnologías en el campo de la
Pedagogía Hospitalaria. De hecho, son ya muchas las diversas
iniciativas llevadas a cabo en distintas aulas hospitalarias, que están
procurando la comunicación entre ellas a través de la conexión
a Internet. Estamos ante un recurso potencialmente útil para
fomentar el contacto entre niños que viven la misma situación en
distintos hospitales, relacionando al niño enfermo con el mundo
exterior e incluso, para conseguir que pueda continuar sus cursos
ordinarios a través de la conexión con su colegio de referencia.
Tampoco debe dejarse de lado a la
familia de los pacientes. La hospitalización infantil conlleva una serie
de repercusiones negativas sobre la
familia que, además, se agravan si se acompaña de un diagnóstico de
enfermedad crónica:
- El impacto psicológico (ansiedad, estrés,...).
- El impacto físico (alteración del sueño, de las relaciones sexuales,...).
- El impacto ocupacional (bajas laborales, importantes gastos económicos,...).
- El impacto social (sentimiento de que la gente les evita, ruptura de las relaciones sociales,...).
La hospitalización puede tener
también un impacto significativo sobre el resto de los hermanos. El niño
enfermo llega fácilmente a convertirse en
el centro de la familia y de esta forma los hermanos suelen sentirse
a menudo rechazados o sobrecargados de responsabilidades. Algunos
llegan, incluso, a sentirse culpables y con cierta
responsabilidad sobre la condición en la que se encuentra su hermano
o hermana.
Uno de los cambios que plantea la
sociedad actual es el mayor protagonismo que van adquiriendo los abuelos
en el cuidado y atención de los nietos.
La progresiva incorporación de la mujer al mundo laboral, junto con
la reducción de la edad de jubilación y el aumento de la esperanza de
vida en la población, son factores que potencian este
hecho. Así, los abuelos se van convirtiendo también en agentes
activos a la hora de atender a sus nietos durante el periodo de
enfermedad y hospitalización.
Todo lo dicho hasta aquí conduce a
la necesidad de diseñar y aplicar programas de intervención
psicoeducativa en el ámbito de la hospitalización
infantil, que incidan de manera especial sobre la familia.
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ORIGEN Y EVOLUCIÓN DE LAS AULAS HOSPITALARIAS
La situación actual de la pedagogía
hospitalaria en España se puede decir que se encuentra en un momento
importante ya que son pocos los hospitales que hoy en día no
cuenten con un aula hospitalaria entre sus instalaciones. El proceso
para llegar a esta situación ha sido largo y complejo. En un principio
las aulas surgieron en ciertos hospitales de manera
espontánea debido a la preocupación suscitada por algunos en cuanto a
la atención escolar de los niños que pasaban largas estancias
hospitalizados, lejos de su ambiente y con posibilidad de
perder el curso escolar.
Las primeras escuelas dentro de un
hospital surgen allá por los años cincuenta en centros vinculados con
la orden hospitalaria de San Juan de
Dios, como ocurriera en el Sanatorio Marítimo de Gijón que era
llevado por estos hermanos; labor que fue continuada en otro de sus
hospitales, en esta ocasión de Madrid, en el Asilo de San
Rafael. Unos años más tarde, en torno a 1965, ante la epidemia de
poliomelitis que sufría la población infantil española, se plantea la
necesidad de ayudar a estos niños no sólo desde el punto de
vista médico, sino también desde el escolar y educativo. Esta
iniciativa dio lugar a que se abriesen una serie de aulas en diversos
hospitales de la geografía española, en concreto en el hospital
de Oviedo, en La Fe de Valencia, en Manresa (Barcelona) también bajo
los hermanos de San Juan de Dios y en los madrileños: Niño Jesús,
Clínico, Gregorio Marañón y Hospital del Rey, unas Aulas
dependientes del Insalud, conocido por entonces como el Ministerio
de Trabajo y Seguridad Social, que van abriendo camino al ámbito de la
atención escolar hospitalaria. Hay que incidir en un
hecho primordial y es que en un principio, estas aulas fueron
creadas con la idea de atender la demanda que había por parte de la
sociedad por atender a niños con determinadas enfermedades, como
la poliomelitis, parálisis cerebral, Síndrome Tóxico, etc. Se
pretendía, en esos momentos iniciales, más entretener a los niños que
llevar con ellos un seguimiento escolar, según el programa de
su colegio de origen.
Esta iniciativa tuvo su
continuación en 1974, a raíz de la apertura del Hospital Nacional de
Parapléjicos, en Toledo. En ese momento se puso en
marcha una Sección Pedagógica, compuesta de cinco aulas, biblioteca,
secretaría y una sala de profesores, con cuatro maestros, de los que
hoy en día sólo quedan tres. La misión de esta Sección
era atender las necesidades educativas de los niños y adultos
ingresados, cubriendo así una demanda cada vez más extendida en la
sociedad española. Sin embargo, esta iniciativa no cuajó todavía
en el resto de hospitales.
El resultado final fue que el 18
de mayo de 1998 se firmó un convenio entre el Ministerio de Educación y
Cultura, el Ministerio de Sanidad y
Consumo y el Instituto Nacional de la Salud, en el que se sentaron
las bases y la política compensatoria destinada a resolver la
escolarización de los niños convalecientes o ingresados en centros
hospitalarios.
En la actualidad la mayor parte de
los centros hospitalarios de España cuentan entre sus dependencias con
una o varias aulas donde son
atendidos los niños y niñas que se ven obligados a pasar un tiempo
en el hospital lejos de sus centros escolares de origen. Los años
comprendidos en esta atención son los que van de los 3 a los
16 años, aunque en ocasiones puntuales son atendidos niños de otras
edades superiores, aquellos que van al Bachillerato.
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LA ENFERMEDAD EN EL NIÑO
Antes de analizar cuáles son las
respuestas que se deben dar ante una situación de este calibre conviene,
no obstante, dar unas breves pinceladas sobre la situación
del niño o niña que se enfrenta a esa enfermedad, desde el punto de
vista psicológico. Todo niño que es hospitalizado, de entrada y al igual
que la familia, siente angustia, ansiedad, temor a lo
desconocido, intranquilidad, inseguridad y temor a la muerte. A ello
se añade un componente más, el aspecto académico, ya que si la
enfermedad se prolonga en el tiempo, por padecer una enfermedad
crónica (niños con asma, diabéticos, celíacos, epilépticos, niños
con leucemia, deficientes psíquicos, etc.), sienten temor por perder el
curso. Ha dejado su medio natural en el que se
desenvuelve, su familia, amigos, para entrar en un nuevo universo
estresante en el que todo es distinto tanto el medio que le rodea
(hospital, pasillos, habitaciones) como las personas con las
que tiene que relacionarse (médicos, enfermeras, niños enfermos como
él, etc.).
La reacción de éstos, sin embargo, no
siempre es la misma, dependiendo de su personalidad. Para algunos, los
considerados dentro del grupo de los dependientes, lo
más fácil es refugiarse en el calor familiar: pretenden una atención
permanente por parte de todos, con la pretensión de superar esa
sensación de malestar que les embarga; y los padres apoyan
esta reacción. En cambio otros adoptan una conducta desafiante ante
la enfermedad, sin tener en cuenta el riesgo que entraña su situación.
Finalmente, aquellos otros niños que se muestran
retraídos, distantes de todos, debido a que su enfermedad ha sido
causa de que la familia los haya alejado de todos, ocultando a los ojos
foráneos la situación en la que se
encuentra.
Por otra parte, las conductas
negativas, que podemos considerar, de inicio, como normales, no deben de
prolongarse en el tiempo ni en intensidad dependiendo, como
hemos visto, de una serie de variables que marcan un poco la tónica
de por qué se producen:
- La edad del niño hospitalizado, ya
que no es lo mismo la situación anímica de un niño de corta edad, más
apegado a sus padres y que, por lo tanto, está más abierto
a sufrir las mismas tensiones de ansiedad y miedo que ellos, que un
niño adolescente que tiene un mayor control de sus emociones.
- El tiempo de hospitalización, ya que
a medida que pasan los días, se convertirá en uno de los factores más
negativos para la estabilidad emocional del niño, ya que
al sentirse lejos de su mundo, de sus amigos y de su ambiente
familiar el grado de ansiedad es mayor; aparece el nerviosismo, la
apatía y desgana por todo. Esta situación puede provocar tanto en
el niño como en los adultos un estado de rebeldía y de
enfrentamiento a todo y a todos, que se debe corregir rápidamente,
poniendo los medios adecuados para ello, intentando moderar las
actitudes
negativas surgidas.
- Contar con un diagnóstico o estar a
la espera del mismo. Hay ocasiones en las que el niño al ser ingresado
no cuenta con un diagnóstico preciso; en esas ocasiones
el niño ante la inseguridad del tiempo que va a estar ingresado,
apoyado por la propia actitud de la familia, que puede verse presionada y
nerviosa ante la situación desconocida a la que se
enfrenta, puede provocar una situación de desajuste emocional, cuyo
resultado puede ser el enfrentamiento generalizado.
- El tipo de patología. No es lo mismo
la situación a la que se enfrenta un niño que ingresa con un problema
de trauma o quirúrgico, por ejemplo, que un niño que
tiene problemas oncológicos o una enfermedad crónica. La respuesta
es muy diferente tanto por parte del niño como por parte de la familia y
de la sociedad. Por otra parte, la medicación recibida
(quimioterapia, radioterapia, etc.) planteará problemas distintos y
que se deben de tener en cuenta a la hora de actuar con estos niños,
desde el punto de vista escolar, ya que en esos días de
medicación severa la actividad intelectual disminuye notablemente.
- La actitud de los padres y de la
familia, su función ha de ser determinante a la hora de que el niño se
recupere con mayor rapidez.
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TEMORES DE LOS NIÑOS ANTE LA HOSPITALIZACIÓN
Existe una multiplicidad de factores
que constituyen fuente de amenaza para el niño y ante los cuales debe
enfrentarse, siendo la enfermedad, la hospitalización y
los procedimientos médico-quirúrgicos unos de ellos. La enfermedad
origina una serie de efectos en el niño, resumidos en:
- Efectos directos: dolores
generalizados, malestar, inquietud, irritabilidad, alteraciones del
apetito y sueño, fatiga, entre otros.
- Efectos reactivos: incluyen,
regresión emocional y conductual, depresión, interpretaciones erradas de
la realidad, fantasías sobre cambios en su imagen corporal,
alteraciones de la adaptación social del niño, dificultades
escolares, etc.
Ahora bien, la aparición de estas
reacciones en el niño es debido a que la enfermedad y los procedimientos
médico-quirúrgicos implican cambios para él, tales
como:
a) La separación de su medio familiar y su reubicación en un ambiente
para él desconocido y extraño.
b) La pérdida de habilidades previamente adquiridas.
c) El miedo a morir o ser dañado o maltratado.
Una vez que el médico ha indicado la
hospitalización, el pediatra y los padres, dependiendo de la edad y del
nivel de desarrollo evolutivo del niño, procederán a
darle una explicación que abarque los siguientes puntos:
1. QUE NECESITA LA HOSPITALIZACIÓN PORQUE ESTÁ ENFERMO Y PARA CURARLO DEBE INGRESAR.
2. QUE EL HOSPITAL ES UN SITIO DONDE VA A RECIBIR AYUDA PARA CURARSE, Y EL PERSONAL LO VA A CUIDAR Y TRATAR BIEN.
3. QUE LOS PROCEDIMIENTOS A REALIZARSE SON POCO DOLOROSOS O INDOLOROS.
4. QUE SU PERMANENCIA EN EL HOSPITAL ES POR POCOS DÍAS.
5. QUE SUS PADRES NO SE SEPARARÁN DE ÉL.
6. QUE PROBABLEMENTE CONSIGA RELACIONARSE CON OTROS NIÑOS, Y QUE PODRÍA HACER NUEVOS AMIGOS.
Con ello se pretende preparar al niño ante este evento y minimizar su impacto emocional.
Factores que afectan la respuesta del niño:
A. Factores del niño:
1. Nivel cognitivo. El nivel cognitivo
de un niño ejerce un efecto profundo en su capacidad para comprender y
afrontar una hospitalización. Como el niño antes de
hablar no puede comprender las explicaciones de los adultos, la
hospitalización puede experimentarse como un abandono inexplicable. Los
preescolares, que aún carecen de una comprensión
sofisticada de la causalidad, pueden ver la hospitalización y los
tratamientos como castigos por su mal comportamiento, incluso en los
niños mayores, su comprensión de las causas de la
hospitalización puede ser errónea y conducir a respuestas mal
adaptadas.
2. Temperamento. Los niños tímidos que
son lentos en adaptarse a nuevas situaciones y tienen dificultades con
las transiciones pueden Presentar mayor desasosiego
para afrontar la hospitalización. El niño violento puede manifestar
más problemas abiertamente conductuales para el personal sanitario,
quien, a su vez, puede no tratar al niño de manera tan
positiva como lo hace con un niño más inhibido (pero también
angustiado).
3. Experiencia. La experiencia previa
en hospitalizaciones o enfermedades puede influir profundamente en la
respuesta del niño a la hospitalización. El niño puede
asociar el hospital con la muerte, por ejemplo, sobre todo si ha
experimentado la pérdida de un ser querido que estuviese crónicamente
enfermo. Un episodio de dolor abdominal, en un niño de 13
años ingresado para descartar una apendicitis, tendrá un significado
especial para un niño y su familia, que recientemente ha perdido a un
abuelo con cáncer de colon.
Cuando la reacción de un niño o sus
padres parece desproporcionada a la gravedad de la enfermedad, unas
preguntas sobre la historia familiar pueden ser
reveladoras.
B. Factores paternos/familiares:
1. Ansiedad. Uno de los mejores datos
de predicción de cómo afrontará un niño una hospitalización es el nivel
de ansiedad que sobre ello tengan los padres. Los
padres ansiosos engendran niños ansiosos. Estas familias deben ser
identificadas con anterioridad a hospitalizaciones programadas y se les
debe ofrecer ayuda preventiva.
2. Actitudes hacia la enfermedad, la
muerte y la asistencia sanitaria. Los niños adoptan hacia la enfermedad
los comportamientos de su familia y de su cultura. Un
niño de una familia que contempla la hospitalización casi como un
encarcelamiento responderá de modo muy diferente al del niño
hospitalizado cuya familia considera la hospitalización como un
intervalo para la curación.
3. Experiencia como padres. Los padres
inexpertos tienen más dificultades para ayudar a sus hijos a afrontar
el estres de la hospitalización. Los padres pueden
sentirse inseguros y menos dispuestos a seguir los consejos del
personal sanitario o, alternativamente, mostrarse de acuerdo con cada
sugerencia y manifestar un penetrante sentido de
impotencia.
4. Adaptación emocional de los padres.
Los padres pueden resultar emocionalmente de poca ayuda para sus hijos
si están luchando con sus sentimientos de temor,
pesadumbre, depresión o cansancio.
Los principales estresores presentes durante la hospitalización infantil son:
- Enfermedad.
- Dolor.
- Entorno hospitalario: ambiente no familiar, presencia de extraños.
- Exposición a material médico: procedimientos médicos invasivos.
- Anestesia: miedo a no despertar.
- Separación de los padres, familiares y amigos.
- Estrés de las personas acompañantes (generalmente los padres).
- Ruptura de la rutina vital y adaptación a una rutina desconocida e impuesta.
- Pérdida de autonomía, control y competencia personal.
- Incertidumbre sobre la conducta apropiada.
- Muerte.
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